Bebê precisa de R$ 12 milhões para vencer doença gravíssima

A luta pela vida de uma bebê de Nova Trento tem comovido internautas da região. Anna Laura, de apenas nove meses de vida, tem AME (Atrofia Muscular Espinha) tipo 1, uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. Para salvar a vida da pequena, os pais dela precisam arrecadar R$ 12 milhões de reais, para custear o tratamento que envolve terapia genética com uso do medicamento Zolgensma, que só existe nos Estados Unidos. Esse remédio é considerado o mais caro no mundo. Nos EUA custa $ 2.125 milhões. O caso da pequena Anna foi noticiado pelo Jornal Razão de Tijucas. Segundo a reportagem, o medicamento que a família da bebê tenta adquirir só pode ser aplicado até os dois anos de idade, portanto o tempo para arrecadar a quantia é muito curto. Laurinha também depende de inúmeras terapias por semana. Ela precisa ser submetida, cinco vezes por semana, fisioterapia motora e respiratória, além de fonoterapia, terapia ocupacional e nutricionista uma vez por mês.

**Com informações do Jornal Razão

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Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha