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Artistas transformam experiência de convívio com pacientes raros em livro beneficente

Carlinhos Brown, Mario Sergio Cortella, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mauricio de Sousa e Daiane dos Santos escrevem o livro beneficente Amor Raro. Toda a renda arrecadada será doada para Aliança Distrofia Brasil, instituição de referência nacional na luta pela qualidade de vida de pacientes com distrofias musculares

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Foto: P&B Lailson dos Santos

Amor Raro, publicado pela Construtores de Memórias, é um livro emocionante sobre o poder do amor! Os ídolos Carlinhos Brown, Mario Sergio Cortella, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mauricio de Sousa e Daiane dos Santos compartilham a experiência de passar o dia com famílias de raros. São pessoas que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne. Os textos são leves, carregados de sensibilidade e empatia. E nos trazem lições poderosas, para realmente tocar nossos corações. É daqueles livros que você termina mais forte e corajoso, sabe? Para melhorar é todo ilustrado pela Mauricio de Sousa Produções com belíssimas fotografias do renomado Lailson dos Santos.

Fevereiro é o mês mundial da conscientização das doenças raras e a expectativa é que o livro tenha um bom retorno de vendas neste mês.
O lançamento foi no dia 17 de dezembro. O show – conduzido por Márcio Canuto, com a participação especial de Fábio Ivankovich, editor de Amor Raro e diretor-geral da Sarepta Farmacêutica, empresa que idealizou, patrocinou e participou de cada etapa do projeto, e a Dra. Ana Escobar, que faz do seu conhecimento um instrumento acessível de educação – está disponível no canal do Youtube “Cada Passo Importa”.

“São crianças felizes, incríveis e, sem dúvidas, com muita paixão pela vida”, pontua o jornalista Márcio Canuto, responsável por contar as histórias de Rafael e dos irmãos Lucas, Davi e Samuel.
O projeto da Sarepta Farmacêutica é inédito. Foi desenvolvido com o objetivo de chamar atenção para a Distrofia Muscular de Duchenne. Apesar de ainda não ter cura, a doença pode ser diagnosticada de forma simples, ainda na primeira infância, possibilitando aos pacientes a oportunidade de uma vida mais longeva e saudável. Amor Raro é uma importante publicação contra o capacitismo e traz histórias inspiradoras de luta e esperança.
O preço da capa é R$ 49,9. Toda a renda arrecadada será integralmente revertida para a Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.
“Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.
O livro pode ser adquirido no site www.comprarlivroamorraro.com.br
R$ 49,9
Sobre a Sarepta
A Sarepta Farmacêutica está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 43 programas de desenvolvimento em andamento, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes, a companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado. A unidade da Sarepta no Brasil foi aberta em Fevereiro de 2018. Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.
Sobre a Construtores de Memórias
A Construtores de Memórias é uma agência de narrativas especializada em contar histórias reais, escrever biografias, reportagens, minidocs e publicar novos autores.

Fonte: Clicsc

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